Wer betreibt die Hauptstadt Urologie Plattform?

Das Hauptstadt Urologie Netzwerk wurde an der Urologischen Klinik der Charité initiiert und zusammen mit dem Brandenburger- und Berliner Berufsverband Deutscher Urologen und dem Brückenköpfe Team (https://brueckenkoepfe.de) weiterentwickelt.

Um das innovative Konzept der personalisierten Netzwerkmedizin auch für andere Erkrankungen und Regionen leichter nutzbar zu machen, haben wir uns entschlossen, die Netzwerkmedizin Plattform in einer unabhängigen und gemeinnützigen Betreibergesellschaft zu betreiben und weiter zu entwickeln.

Die PNCMed (Patient Network Cluster Medicine) gGmbH hat das Ziel die flächendeckende Versorgung von Krebspatienten auf höchstem Niveau sicherzustellen. Die PNCMed gGmbH wurde von Frank Michalak (bis 31.12.2019 Vorstand der AOK NordOst), Prof. Dr. Schlomm (Direktor der Urologischen Klinik der Charité Universitätsmedizin – Berlin) und der Brückenköpfe Management Gesellschaft gegründet.

Wie wird das Hauptstadt Urologie Netzwerk finanziert?

Das Hauptstadt Urologie Netzwerk wird über die PNCMed gGmbH finanziert. Einnahmen generiert die PNCMed gGmbH aus:

  • Beteiligung an Drittmittelgeförderten Forschungsprojekten.
  • Direkter Zuwendung von Forschungsmitteln.
  • Kooperationen (Forschung und Produktentwicklung) mit Unternehmen aus der Gesundheitswirtschaft, Krankenkassen und Behörden.
  • Weitergabe von Daten zur Verbesserung der Krankenversorgung.

Die PNCMed gGmbH ist eine gemeinnützige Gesellschaft. Alle Einnahmen werden nach Satzungszweck für die Betreibung und den Ausbau des Netzwerkes verwendet. Ein finanzieller Vorteil für die Gesellschafter entsteht nicht.

Wer ist an der Erhebung und Auswertung meiner pseudonymisierten Daten beteiligt?

Die Verantwortung für die Erhebung und Auswertung der erhobenen Daten hat die PNCMed gGmbH. Für den Betrieb und Ausbau der Plattform kooperiert die PNCMed gGmbH mit spezialisierten Partnern:

Progether AS: Die PNCMed gGmbH nutzt zur Abfrage, graphischen Darstellung, Bereitstellung von Wissensartikeln (Content) und automatischen Auswertung der Daten die Softwarelösungen der Firma Progether AS (www.progether.com). Progether ist ein „von Patienten für Patienten“ Netzwerk, gegründet von ehemaligen Krebspatienten und Ärzten. Progether stellt für das Hauptstadt Urologie Netzwerk den patientenzentrierten Service gegen eine marktübliche Lizenzgebühr zur Verfügung und hat selber keinerlei Rechte an den erhobenen Daten. Ein Gründungsmitglied der PNCMed gGmbH (Prof. Schlomm) ist ebenfalls Initiator von Progether, aber nicht finanziell an Progether beteiligt.

Charité Universitätsmedizin – Berlin: Für die medizinische Auswertung der Daten und Kommunikation mit den beteiligten Netzwerkärzten kooperieren wir mit mehreren Abteilungen der Charité. Diese Leistungen werden entsprechend des angefallenen Aufwandes vergütet.

Sind die erhobenen Daten sicher?

Kein Datenschutzsystem ist 100% sicher, deshalb ist unser Ansatz, nur ein Minimum an persönlichen Daten zu speichern. Wir glauben, dass nicht-existente Daten die am einfachsten zu schützenden Daten sind. Wenn wir nicht wissen, wer Sie sind, können wir es auch Niemandem „verraten“.

  • Wir sammeln praktisch keine der üblichen persönlichen Informationen. Zum Beispiel werden wir Sie nicht nach Ihrem Namen, Ihrer Adresse oder Ihrem Geburtsdatum fragen.
  • Wir empfehlen Ihnen, sich für die Anmeldung bei Hauptstadt Urologie eine anonyme E-Mail-Adresse zuzulegen.
  • Wir verwenden die gleichen Verschlüsselungstechniken wie Banken, um Ihre Daten sicher zu senden und zu speichern.
  • Alle Daten werden ausschließlich in deutschen Rechenzentren verarbeitet und gespeichert.

Mehr Informationen können Sie in unserer Datenschutzerklärung (https://hauptstadturologie.de/datenschutz) nachlesen.

Wer hat Zugriff auf die Daten?

Um ihnen Informationen über das bestmögliche weitere diagnostische und therapeutische Vorgehen anbieten zu können, werden Ihre Daten kontinuierlich von Mitarbeitern der PNCMed gGmbH und medizinischen Kooperationspartnern (Experten) ausgewertet. Diese Auswertung umfasst den Abgleich Ihrer Daten mit Literaturdaten, Studiendaten und den Vergleich Ihrer Daten mit Daten anderer Benutzer. Ihre Daten werden nur von dafür berechtigtem medizinischem oder wissenschaftlichem Personal, sowie in steigendem Umfang auch automatisierten Systemen (Algorithmen) ausgewertet.

Unsere medizinischen und wissenschaftlichen Partner sind:

  • Klinik für Urologie der Charité Universitätsmedizin – Berlin
  • Institut für Pathologie der Charité Universitätsmedizin – Berlin
  • Comprehensive Cancer Center der Charité Universitätsmedizin – Berlin
  • Berlin Institute of Health (BIH)
  • Progether AS

Werden ich direkt über mögliche diagnostische oder therapeutische Empfehlungen informiert?

Nein, Hauptstadt Urologie wird Ihnen direkt keine medizinischen Empfehlungen geben. Die anhand ihrer selbst eingegebenen Daten für Sie ermittelten möglichen weiteren Schritte werden nur Ihrem behandelnden Arzt unter Verwendung Ihres Anmeldecodes als Information mitgeteilt (Hauptstadt Urologie hat keine Kenntnis über Ihre Identität). Ihr behandelnder Arzt kann diese Informationen nach Prüfung ihrer Daten an Sie weitergeben. Von Hauptstadt Urologie werden Sie nur über den Stand Ihrer Dateneingabe informiert und wir kontaktieren Sie, um aktuelle Informationen (z.B. Nebenwirkungen von Therapien, Informationen zur Lebensqualität, fehlende Details zu Ihren bisher eingegebenen Daten) zu erfragen. Sie können jederzeit die Auskunft verweigern. Weiterhin wird Ihnen Hauptstadt Urologie auf Sie zugeschnittene Informationen über Fachbegriffe, Ihre aktuelle Situation, Tipps zu Ernährung und Sport, etc. zur Verfügung stellen.

Werden die pseudonymisierten Daten weitergegeben?

Ziel der PNCMed gGmbH ist es, die flächendeckende Versorgung von Krebspatienten auf höchstem Niveau sicherzustellen und die Forschung zu unterstützen. Hierzu initiiert die PNCMed gGmbH i. Forschungsprojekte, bzw. beteiligt sich die PNCMed gGmbH an medizinischen Forschungsprojekten und stellt hierfür dritten Parteien die Daten ihrer Mitglieder zur Verfügung. Die Weitergabe beschränkt sich auf folgende Gruppen:

  • Universitäten bzw. Forschungseinrichtungen zur Grundlagenforschung und klinischen Forschung.
  • Pharmaunternehmen zur Entwicklung und Erfassung der Behandlungsergebnisse (z.B. Wirkung und Nebenwirkungen) von Medikamenten.
  • Anbieter von DiagnostiklösungenB. zur Weiterentwicklung von genetischen Tests zur Identifizierung der wirksamsten Therapie.
  • Krankenkassen zur Verbesserung der Versorgung und Bewertung von medizinischen Maßnahmen.
  • Regulierungseinrichtungen zur Verbesserung der Versorgung und Bewertung von medizinischen Maßnahmen.
  • Ärztliche Berufsverbände und medizinische Fachgesellschaften zur Verbesserung der Versorgung und Bewertung von medizinischen Maßnahmen (Versorgungsforschung).

Die Daten werden ohne Hinweis auf Ihre Identität weitergegeben.

Entsteht ein kommerzieller Nutzen aus den Daten?

Die Weitergabe Ihrer pseudonymisierten Daten an nicht akademische Partner, wie Krankenkassen, Behörden oder Unternehmen aus der Gesundheitswirtschaft erfolgt in der Regel gegen eine Aufwandsgebühr an die PNCMed gGmbH. Auch ist es möglich, dass die PNCMed gGmbH einen direkten finanziellen Nutzen aus den erhobenen Daten in Form von Patenten, Produkten oder Lizenzen erzielt. Die PNCMed gGmbH ist eine gemeinnützige Gesellschaft und alle Einnahmen werden nach Satzungszweck für die Betreibung und den Ausbau des Netzwerkes verwendet. Ein finanzieller Vorteil für die Gesellschafter entsteht nicht.

Werde ich an einem kommerziellen Nutzen aus meinen Daten beteiligt?

Ihre Teilnahme geschieht auf freiwilliger Basis, Sie erhalten keine Bezahlung dafür und werden auch nicht an einer möglichen kommerziellen Verwertung beteiligt.

Können auch Patienten aus anderen Bundesländern oder anderen Erkrankungen teilnehmen?

Bisher können nur Patienten aus Berlin und Brandenburg teilnehmen. Eine Ausweitung auf andere Tumorerkrankungen sowie andere Bundesländer ist jedoch geplant.

Wie integriert sich Hauptstadt Urologie in andere Forschungsverbünde oder Krebszentren?

Ziel des Netzwerkmedizin Ansatzes der Hauptstadt Urologie ist ein möglichst barrierefreier Zugang zur modernsten Medizin für alle Patienten, unabhängig vom Wohnort. Deshalb streben wir eine enge Verzahnung und Integration mit den innovativen Spitzenzentren an. Es ist geplant, die Hauptstadt Urologie Infrastruktur im Rahmen des Deutschlandweiten Genomnetzwerkes (GHGA) und der Nationalen Centren für Tumorerkrankungen (NCT) Initiative als Patientenportale zur Verfügung zu stellen, um Patienten den Zugang zur genbasierten Präzisionsmedizin zu erleichtern.

Entstehen Kosten für Patienten oder Ärzte?

Nein, es entstehen keine Kosten für Ärzte und Patienten.